Основная информация

В начале 2006 года Ирине поставлен диагноз - острый лимфобластный лейкоз с положительной Филадельфийской хромосомой (Acute lymphoblastic leukemia - ALL Ph+). С января по октябрь 2006 года у Ирины было 4 (!!!) рецидива болезни, пройдено 4 курса химиотерапии. За это время были собраны средства и найден донор для аллогенной трансплантации стволовых клеток, которая состоялась в октябре 2006 года в Вильнюсе после ещё одной мощнейшей химиотерапии.
В феврале 2007 года Ирина вернулась домой. Тогда же болезнь вновь напомнила о себе, поэтому пациентке был назначен препарат Glivec (Imatinib), однако через два месяца по результатам анализов стало ясно, что организм Ирины стал к нему невосприимчив - выработалась резистенция, не дало результата и увеличение дозы до максимума. Для выхода из этой ситуации лечащий врач Ирины, Илзе Пуга, приняла решение о применении лекарства нового поколения Sprycel (Dasatinib). Его борющаяся за жизнь молодая женщина начала принимать в июне 2007 года. К сожалению, этот препарат не входит в латвийский список компенсируемых медикаментов в Латвии, а в порядке индивидуальной компенсации государство готово компенсировать только 10 тыс.латов в год. Но поскольку цена этого лекарства очень высока, выделяемой суммы не хватает на то, чтобы покрыть расходы полностью. По иронии судьбы, только этот медикамент на данный момент позволяет контролировать страшную болезнь и предотвращать её рецидивы.

Ирина Салова благодарит всех, кто помогает ей выжить. Собранные на лечение средства, ваша моральная поддержка и другое посильное участие - бесценный дар для самой Ирины и её семьи. Спасибо вам, люди!

Новости

12.02.2009. Административный районный суд Латвийской республики по результатам заседания, состоявшегося 5-го февраля, вынес решение об удовлетворении просьбы Ирины Саловой и обязал Государственное агентство обязательного страхования здоровья (ГАОСЗ) в 100%-ном объеме оплатить её расходы на приобретение жизненно необходимого лекарства Sprycel. Постановление суда действует в течение 12 месяцев с момента вступления в силу решения ГАОСЗ (VOAVA) от 26 ноября 2008 года.

30.01.2009. От VOAVA получено письмо, в котором сообщается, что производитель медикамента Bristol-Myers Squibb задекларировал стоимость одной упаковки медикамента Sprycel (Dasatinib, 70mg N 60) в размере 5493,48 LVL (с наценками, коэффициентами и НДС 10%). При компенсации 10 тыс.латов в год сумма ежемесячной компенсации на одну упаковку всё так же составляет 769,23 LVL, однако та часть, которую Ирина должна покрывать сама, увеличилась и теперь составляет 4724,25 LVL в месяц. Компенсация рассчитана на 13 упаковок в год.

29.12.2008. Конституционный Суд Латвии признал соответствующими Конституции правила правительства о компенсации расходов на лекарства и медицинскую аппаратуру на общую сумму не более 10 тыс. латов для одного пациента в год. Признав тем самым законным лишение пациентов возможности получать единственный подходящий им жизненно-необходимый медикамент только потому, что он очень дорогой.
Вместе с лекарством, которое привезли Ирине из Америки, и с тем просроченным препаратом, которое просто отдали родственники и друзья других пациентов уже за ненадобностью, Ирине хватает лекарства до 22-го февраля 2009 года. В феврале предстоит ещё два суда.

15.10.2008. из Америки привезли три упаковки Sprycel. С 20-го сентября до 15-го октября Ирина принимала лекарство, срок годности которого истёк уже больше года назад.

09.10.2008. уже собрано 10357,59 LVL, из которых 8091,00 LVL были конвертированы по курсу 0,522 (15500,00 USD) и перечислены в Америку доверенному лицу.

08.10.2008. Только после получения денег английская аптека сообщила, что не может предоставить нужное лекарство. Деньги были возвращены, однако по времени всё это - переговоры, перечисление денег в оба конца - заняло месяц. Тогда принято решение покупать лекарство в Америке по расценке: 1 упаковка - 6000,00 USD, 2 упаковки - 10000,00 USD, 3 упаковки - 15500,00 USD

24.09.2008. уже собрано 8994,11 LVL.

19.09.2008. перечислено 2632,85 GBP = 2387,21 LVL по курсу 0,90670, это пока за одну упаковку.

Цена в Америке возросла (6000-6500,00 USD = 3000-3250,00 LVL за упаковку) и это подтвердилось тремя источниками - из-за инфляции цены поднялись на 30-40%, и теперь там покупатьневыгодно. Рассматривается возможность купить Sprycel в Англии по цене
2633,00 GBP = 2317,00 LVL 2387,21 LVL (по курсу 0,90670 на 19.09.2008.) за упаковку 56 таб.

15.09.2008. уже собрано 7477,00 лат (5000,00 лат пожертвовала одна очень крупная фирма), этого хватает чтобы купить 3 упаковки в Англии.

В начале сентября дело передано в Конституционный суд Латвии, и по словам юриста будет рассмотрено не раньше февраля 2009 года, поэтому лекарства потребуется на 2 упаковки больше, чем предполагалось в начале, т.е. не 4, а 6 упаковок до рассмотрения дела в Конституционном суде. требуется собрать примерно ещё столько же средств.

Цена вопроса - жизнь

5 августа 2008 года. Административный районный суд постановил обратиться с иском в Конституционный суд Латвии с требованием дать оценку нормам закона, которыми мотивированы требования Ирины Саловой, страдающей раком крови, о защите её права на жизнь. Дело длится уже больше года.

Напомним: в 2006 году Ирине Саловой был поставлен диагноз «острый лейкоз». Заболевание тем более страшное, что от него не застрахован абсолютно никто. Выжить при таком диагнозе нечеловечески трудно. Но можно. И тогда государство улучшает свою демографическую статистику, получает дееспособного члена общества, пополняющего налоговую казну, и репутацию страны, заботящейся о своих гражданах. Сам член общества взамен получает нечто более значимое для него лично, хотя это «нечто» и укладывается всего в пять букв: жизнь. Пять букв. А в них – всё: счастье, любовь, радость близких, надежда на лучшее и неисчерпаемая вера в свою страну. 

В феврале 2007 года, вскоре после трансплантации костного мозга, у Ирины вновь обнаружили Филадельфийскую хромосому – признак болезни. Назначенное ранее лекарство Glivec (Imatinib) перестало помогать, несмотря на увеличенную до предела дозировку. Решение нашлось в виде нового препарата Sprycel (Dasatinib), принимать который необходимо по 140 мг в сутки - это 60 таблеток в месяц. Казалось бы, вопрос решён. Однако Sprycel не входит в список лекарств, стоимость которых компенсируется Латвийским государством. Не успел войти. VOAVA (Государственное агентство обязательного медицинского страхования) может в индивидуальном порядке компенсировать стоимость медикамента на сумму 10 000,00 LVL в год, однако это всего лишь 28% от стоимости необходимого количества Sprycel, одна упаковка которого стоит 3,5 тысячи латов. Таким образом, государство компенсирует только 770 латов из этой суммы, остальные Ирине предлагается платить самой.

Защищая своё не только человеческое, но и конституционное право на жизнь, Ирина подала соответствующий иск в суд. Делу был дан ход, состоялось несколько слушаний, и вот – вердикт: до постановления Конституционного суда о правомочности норм закона (!), которыми мотивированы требования Ирины Саловой, судопроизводство приостановлено. По весьма объективным причинам - в соответствии с регламентом самой судебной системы и сроками действия решения врачебного консилиума – постановление КС не может быть вынесено ранее, чем через полгода. Между тем, лекарства осталось до 20-го сентября, а если его приём прервётся – болезнь вспыхнет с новой силой.

Те, для кого реальное спасение человеческой жизни дороже громких лозунгов, могут помочь Ирине до принятия – как хотелось бы надеяться – благоприятного решения Конституционного суда. В Америке, на «родине» препарата Sprycel, спасительное лекарство можно приобрести дешевле, чем в Латвии, но и для этого нужно собрать 9 000,00 LVL или
18 000,00 USD, чтобы Ирина смогла жить до следующего судебного заседания. Все финансовые и медицинские документы, подтверждающие это, имеются.

***********************

P.S. Скептикам, считающим человека с таким диагнозом обречённым и не стоящим дальнейшей борьбы: сейчас Ирина работает координатором экспорта и внешней торговли в одной из крупнейших латвийских компаний наравне со всеми, следовательно, ещё и налоги платит. Кстати, её стрижка считается самой стильной и смелой в компании. А в октябре 2007 года, спустя год после трансплантации стволовых клеток, она вышла замуж.

P.P.S. 29-го августа 2008 года VOAVA ответила Ирине отказом на просьбу компенсировать жизненно необходимый медикамент Sprycel (dasatinib), т.е. отказали даже в частичной компенсации. Поясним: каждый год консилиум гематологов принимает решение о необходимости продолжать лечение данным препаратом. На основании этого консилиума, срок действия которого только один год, Ирина подаёт заявление в VOAVA. И если VOAVA принимает положительное решение, как было в прошлом году - компенсация 22% от стоимости медикамента, то оно имеет силу ровно столько же сколько и консилиум, т.е. один год. И по истечении года надо подавать новое заявление на основании нового консилиума. И вот в этот раз VOAVA отватила отказом.

Уже история

События 2007-го года: Друзья, Ирина вернулась домой.

11 октября 2006 года Ирина Салова (до замужества - Петрова) благополучно перенесла операцию по пересадке стволовых клеток и после выписки из Вильнюсской клиники, 10 февраля 2007 года, вернулась домой. Теперь - долгая реабилитация, наблюдение врачей, постоянные анализы, но болезнь побеждена, жизнь продолжается, а не это ли самое большое счастье!?

События 2006-го года:

В начале 2006 года врачи поставили ей страшный диагноз – лимфобластоз (lymphoblastosis), онкологическое заболевание крови. Последние несколько месяцев она борется за жизнь. Успешно! Поддержка семьи, друзей, сочувствующих, кто откликнулся на призывы о помощи, размещенные в прессе, на сайтах и порталах, помогли Ирине отпраздновать свое 30-летие.

Ирина сейчас находится в Вильнюсе,  в больнице, где ей должны были сделать операцию по пересадке стволовых клеток. С вашей помощью удалось найти и деньги для лечения и поиска донора. Однако болезнь внезапно обострилась: уровень бластов поднялся до 53% бластов, а трансплантация допускается только при 20%.

Чтобы приостановить болезнь и снова добиться состояния ремиссии, Ирина вновь прошла болезненной и дорогостоящий курс химиотерапии. Дождавшись ремиссии, в октябре 2006 года Ирине сделали аллогенную трансплантацию стволовых клеток донора. Справедливее сказать: воля Иры и врачи сотворили чудо! Клетки донора успешно прижились в организме пациентке, и дело быстро пошло на поправку. И вот в феврале 2007 года Ирина снова дома. Привет!